Es prioridad programa multidisciplinario con tamizaje genético para detectar AME tempranamente y mejorar la calidad de vida de los pacientes
El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba del Partido Acción Nacional (PAN) ha destacado la importancia de dar visibilidad a la Atrofia Muscular Espinal (AME) para salvar vidas y movilizar recursos, promover un enfoque integral para el diagnóstico y tratamiento personalizado, y difundir que el tamizaje es clave para detectar la enfermedad. Durante un conversatorio en San Lázaro sobre el manejo adecuado de la AME, se enfatizó la necesidad de identificar la enfermedad desde una edad temprana, especialmente en menores de dos años, ya que un diagnóstico temprano puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes.
El doctor Eduardo Barragán Pérez, neurólogo pediatra del Hospital Infantil de México (HIM), explicó que el diagnóstico genético de la AME es sencillo, y se puede realizar mediante pruebas genéticas para detectar el gen SMN. Esto es especialmente importante si existe un antecedente familiar de AME o a través de estrategias de tamizaje para detectar la enfermedad en recién nacidos. Un diagnóstico temprano no solo mejora los resultados para los pacientes, sino que también puede reducir costos a largo plazo al prevenir complicaciones graves y costosas asociadas con la enfermedad.
Organizaciones de pacientes, como CurAME, están trabajando para crear conciencia sobre la AME y abogar por la atención temprana y adecuada de esta enfermedad. Actualmente, existen tres tratamientos aprobados por COFEPRIS para la AME, y se busca integrarlos en el catálogo de medicamentos de las instituciones públicas de salud.
La Alianza por la Atrofia Muscular Espinal (AME), que reúne a organizaciones que luchan por generar conciencia sobre esta enfermedad, está comprometida en seguir impulsando campañas educativas, trabajando con el sector salud para implementar protocolos para el diagnóstico temprano de AME, fortaleciendo el tamizaje neonatal genético y garantizando el acceso a terapias innovadoras. También han propuesto establecer un Día Nacional de Concientización de la AME en agosto y continuar buscando formas de financiamiento alternativas para reducir la carga económica en el sistema de salud y las familias.
En resumen, la atención temprana y adecuada de la Atrofia Muscular Espinal es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir costos a largo plazo. Las organizaciones y legisladores están comprometidos en trabajar juntos para lograr una mejor atención y concienciación sobre la AME en México.
