El Instituto define como “rara” a toda enfermedad que se presenta en hasta cinco personas por cada 10 mil habitantes.
El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) ha destacado su atención a pacientes con enfermedades raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La doctora Rocío Rábago Rodríguez, jefa de área de la División de Excelencia Clínica en la Coordinación de Innovación en Salud del IMSS, explicó que se considera una enfermedad rara aquella que afecta a no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
En México, cerca de 300 millones de personas presentan algún tipo de enfermedad rara, que pueden variar en su origen y manifestación, desde enfermedades infecciosas hasta trastornos genéticos como la hemofilia y la enfermedad de Fabry. Estas enfermedades pueden tener síntomas en diversos órganos y sistemas del cuerpo.
El IMSS ha implementado acciones preventivas y de diagnóstico, como el uso del tamiz neonatal para detectar hipotiroidismo congénito en recién nacidos, lo que permite un tratamiento oportuno y previene discapacidades.
En el caso de enfermedades como la hemofilia hereditaria, se ha desarrollado un Protocolo de Atención Integral para brindar cuidados adecuados a los pacientes, incluyendo tratamientos innovadores para el manejo de las hemorragias.
El Instituto también ha establecido un proceso de atención multidisciplinaria para pacientes con enfermedades lisosomales, a través de 14 Centros de Referencia Regional. Estos centros permiten la evaluación y tratamiento de pacientes con enfermedades que afectan las enzimas lisosomales, como la enfermedad de Gaucher.
Se menciona el caso de Raúl y Emiliano, dos hermanos que reciben tratamiento para la enfermedad de Gaucher en el Hospital de Pediatría del CMN Siglo XXI. Gracias al tratamiento, han experimentado una mejoría significativa en su calidad de vida, pudiendo llevar una vida normal y participar en actividades cotidianas.
La madre de los niños expresó su gratitud hacia el personal médico del IMSS por el apoyo brindado, destacando la transformación positiva en la salud y el bienestar de sus hijos desde que comenzaron el tratamiento.
En resumen, el IMSS ha demostrado su compromiso con la atención integral de pacientes con enfermedades raras, proporcionando diagnóstico temprano, tratamiento especializado y seguimiento continuo para mejorar su calidad de vida.
